吴之如发表于2010-05-04 21:53|

吴之如按：这个星球上，总有一种全人类相通的、共同推崇的美德，超越了国界，关照着需要关照的人们。这种价值观，永远不会泯灭，无论在哪儿……


[转贴]为了两个中国患者，美国药企保留生产线20年
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      和许多罕见病人相比,丁冉是非常幸运的。他幼年就患上了一种罕见病———戈谢病,先天性的葡萄糖苷脂酶缺乏,造成相关器官病变。肚子越来越大,像个怀胎十月的孕妇,同时伴随有刀割般的骨痛。

    后来,美国一家罕见药生产公司为丁冉提供了免费治疗药物,补充他体内缺乏的酶。丁冉的病情奇迹般缓解了,他开始像正常孩子一样生活、学习。如今他已成为一名优秀大学生,并成为中华慈善总会罕见病救助项目的青年志愿者,自己现身说法,呼吁社会关注罕见病患者。

    为丁冉提供免费药物的美国公司透露,最初的戈谢病治疗酶是从胎盘中提取而来,现在是通过基因重组合成药物。不过由于全世界有两个戈谢病人对基因重组药物过敏,他们便保留了胎盘提取生产线,因为一停则意味着两个生命的终结。 本贴最后由 吴之如 于 2010-05-04 22:14 编辑过。

吴之如发表于2010-05-04 22:07|

文章提交者：打狗铜棍 加帖在 猫眼看人 【凯迪网络】 http://www.kdnet.net

戈谢病：全部可享受免费治疗

www.39.net　　2008-12-11　　39健康网　　北京分站

　　戈谢病属罕见遗传性疾病，是一种严重、渐进的并会危及生命的疾病，患病机率仅为五十万分之一。目前全世界有近六千名的患者被诊断患有此疾病。

　　12月10日，中华慈善总会接受了来自美国某公司捐赠的价值2亿元、用于治疗罕见遗传性疾病（俗称戈谢病）的药物。戈谢病患者今后可与北京儿童医院或北京协和医院联系并经确诊后，即可享受免费治疗。

　　中华慈善总会相关负责人称，目前全世界有近6000名的患者被诊断患有此疾病，国内确诊的戈谢病患者134人，其中北京有6人。患者中的90多人集中在儿童医院治疗，20多人在协和医院治疗，剩下的在上海一家医院治疗。此次中华慈善总会接受的2 亿元药物将全部用于免费救助国内的戈谢病患者。这2亿元药物可供100多名戈谢病患者使用约一年时间。今后，一旦发现有人患有戈谢病，患者可直接与北京儿童医院、北京协和医院联系，经确诊并符合病症现象后，将可以全部享受免费治疗。

　　北京儿童医院血液病中心主任医师张永红介绍，戈谢病非常罕见，目前国内没有治疗此类病的药物，所需药物都是采取特批的形式从国外进口而来，费用极其昂贵。该药根据病人的体重进行使用，一般一个一岁的小孩一年所需的药物费用就需20万元，且这种药必须终身使用，一旦停用病症就会危及患者生命。

小梁发表于2010-05-07 09:34|

这才是我们传说中的“以人为本”！ 本贴最后由 小梁 于 2010-05-07 09:35 编辑过。

茄子漫画发表于2010-05-07 10:14|

这就是被我们骂了几十年的“美帝野心狼”！